Associations de patients et information médicale : une nouvelle donne

de gauche à droite : Alain Murez Président de la FFAAIR, David Romain Berthelon dirigeant de l'agence emPatient et Eric Phelippeau

Le rendez-vous FNIM du 24 avril était consacré aux associations de patients dont les plus importantes, qui sont souvent des fédérations d’associations, ont un rôle clé dans l’accompagnement, le soutien actif et l’information aux malades, en particulier ceux atteints d’ALD. Pour l’industrie pharmaceutique, certaines de ces associations offrent un contact direct avec les patients.

Panorama des associations de patients, par David Romain Bertholon, dirigeant de l’agence EmPatient

« Travailler avec les associations de patients est la meilleure garantie de pouvoir développer des ressources utiles et innovantes – informations, campagnes de sensibilisation, programmes d’accompagnement, etc - pour les malades, particulièrement ceux qui souffrent de maladies chroniques », déclare d’emblée David Romain Bertholon. On observe en effet un accroissement très important des Affections Longue Durée dû principalement à l’augmentation de l’espérance de vie et qui concernent désormais 9 millions de personnes en France. Les ALD demandent une prise en charge sur plusieurs années et, par leurs caractéristiques (ne guérissent pas, entraînent des complications), exigent une approche qui combinent l’aspect médical et celui de la notion de santé ou de parcours de vie. « Pour les patients, soigner une pathologie chronique ne suffit plus : il faut aussi continuer à vivre, à mener des projets, bref à gérer les soins, c’est-à-dire à passer d’une logique médicale à une logique de santé* ». L’efficacité de la prise en charge des ALD repose ainsi sur 4 piliers :

• une bonne équipe de soignants
• un traitement efficace
• un comportement adapté des patients (adhésion, observance)
• un soutien permanent de l’entourage.

Les deux premiers visent à améliorer l’état de santé (« santé objective »), les deux derniers à améliorer la qualité de vie (« santé perçue »). Les patients atteints d’ALD doivent, eux, respecter les trois étapes dites de « l’autonomisation » :

• se savoir malade (repérer des signes ou symptômes, sensibilisation au dépistage)
• adopter la meilleure prise en charge possible
• s’impliquer activement dans le soin et la prévention des complications.

Le paysage français des associations de patients
Au début du XXème siècle, les associations étaient plutôt des « amicales » ou des collectes de fonds pour la recherche en liens étroits avec les médecins. Dans les années 80, avec l’épidémie du VIH, le modèle anglo-saxon de l’association s’est imposé, lequel privilégie un aspect militant d’information et de soutien avec un changement de gouvernance et du type de missions. La vie associative s’est progressivement professionnalisée avec comme préoccupation centrale la question des ressources : subventions publiques, campagnes de collecte de dons auprès du grand public, dons des laboratoires (peu d’entreprises privées, en dehors de l’industrie de la santé, participent au financement d’associations de patients). Les relations avec l’industrie de la santé ont elles aussi évolué du mécénat vers le partenariat : « les associations se sont invitées à la tables des  labos pour travailler autour de l’accès à de nouvelles molécules et en retour, les labos ont eu, à travers les associations, accès à l’expertise des patients. Les labos ont reconnu les associations comme acteurs de la santé et ont ainsi accepté de partager l’information, de monter des projets, de signer des contrats de confidentialité ».

Enjeux de la transparence
L’industrie pharmaceutique doit obligatoirement déclarer à la HAS les dons aux associations de patients – dons qui se sont élevés à 5,8 millions d’euros en 2011 (11 principaux labos donateurs), un montant somme toute modeste au regard du CA des grands labos, ce qui s’explique peut-être par une difficulté à identifier clairement une association de patients. « En France, il n’y a pas de label ou de statut pour les associations de patients ; en revanche, il existe un agrément des usagers du système de santé, ce qui ne constitue pas un label qualité : l’agrément dépend de la capacité de l’association à porter la parole des usagers de façon indépendante. Chaque laboratoire travaille en moyenne avec une quinzaine d’associations. En conclusion, on peut considérer que les associations de patients sont des acteurs particulièrement innovants, qu’il faut faire grandir via des partenariats éthiques, même si elles restent le maillon le plus faible parmi les différents acteurs du système de santé, et même si l’on observe une très grande disparité de taille et de moyens dans le paysage associatif. Ainsi, il n’y a en France qu’une trentaine d’associations de patients puissantes et structurées au niveau national, contre plusieurs milliers qui sont disséminées ».

Présentation de la FFAAIR**, par Alain Murez, président de la fédération
La FFAAIR, créée en 1988, regroupe plus de 60 associations en France métropolitaine et aussi dans les DOM-TOM. La fédération représente 500 000 adhérents indirects. Son Conseil d’Administration est composé de 12 bénévoles. « Dans nos statuts, il est interdit aux professionnels de santé de siéger dans les CA ; en revanche, il peut y voir des comités d’experts ». La fédération est membre de plusieurs organisations et commissions de santé publique telles que la FFP (Fédération de Pneumologie) ou la SPLF (Société Française de Pneumologie) ; elle noue aussi des partenariats institutionnels avec le Ministère de la Santé, la HAS, la DGS et la CNAM ; enfin, elle participe à des groupes de travail ou de réflexion (par exemple l’Européean Federation of Allergy and Airways Diseases). « Notre fédération, qui réunit des malades au service des malades, engage des actions nationales et régionales d’information et de formation pour la reconnaissance du handicap respiratoire. Et c’est là où nous avons besoin, comme relais, des professionnels de santé. Par exemple, en 2012, nous avons lancé une enquête massive sur la population atteinte de BPCO en envoyant 10 000 questionnaires par l’intermédiaire de 1700 pneumologues et des centres de réhabilitation. Nous participons à la journée mondiale de la BPCO avec tous les laboratoires ou à la journée mondiale sans tabac. Bien sûr tout cela a un coût. La fédération finance ses opérations grâce à quatre sources de revenus : industrie pharmaceutique (25%), fabricants de matériel (25%), prestataires de santé à domicile (25%) et institutionnels (25%) ». Par ailleurs, la fédération est représentée lors de congrès, salons et Journées : congrès de pneumologie, MEDEC, journée nationale Apnée du sommeil etc. Elle participe aux conférences d’experts et aux conférences de consensus avec les sociétés savantes. Enfin, la fédération joue un rôle important dans l’action sociale : aide au retour à domicile, 150 assistantes sociales partenaires, séjours-vacances (partenariat avec l’Agence nationale du Chèque Vacances : enveloppe de 305 000 euros prévue en 2013).

*L’OMS définit la santé comme suit : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».
**Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires.

Denis Briquet