Notre partenaire PHARMACEUTIQUES vous propose d’assister, gratuitement, à la Table Ronde " Maladies rares, améliorer le parcours patient grâce à la donnée", le 20 Septembre de 17h00 à 18h30, en distanciel
EN SAVOIR PLUS SUR L'EVENEMENT
La prise en charge des maladies rares connait des progrès spectaculaires, grâce à l’arrivée de thérapies de nouvelles générations. Thérapies ciblées, thérapies géniques et cellulaires, fragments d’anticorps… les nouveaux médicaments s’accompagnent aujourd’hui d’une révolution technologique majeure : la donnée de santé. Recueillie avec l’accord du patient selon des protocoles validés, stockée dans des registres, structurée pour être « parlante », la donnée constitue un fabuleux accélérateur de l’innovation.
Prélevée en vie réelle, elle permet de vérifier la valeur effective d’un traitement une fois mis sur le marché. Réutilisée à des fins secondaires, elle alimente des travaux de recherche destinés à préparer les prochains « bonds en avant » thérapeutiques. Axée sur l’expérience patient, elle apporte des informations déterminantes sur l’adhésion aux traitements, les risques d’effets secondaires, les bénéfices de vie… contribuant à compléter la définition de valeur des stratégies thérapeutiques proposées aux patients.
Les maladies rares ont beaucoup à gagner à l’intégration des données de santé dans les parcours de soins. Encore faut-il que les pouvoirs publics parviennent à bâtir un modèle économique, permettant de les prendre en compte dans la valorisation de l’innovation. Pharmaceutiques s’associe à argenX, laboratoire innovant dans le domaine des maladies rares, pour illustrer ces thématiques à partir d’un exemple : la myasthénie auto-immune, une pathologie rare… parmi les plus fréquentes
Au programme :
Introduction
La myasthénie auto-immune : définition, incidences, modalités de prise en charge
Table Ronde
Quelle place pour la donnée dans les maladies rares ? L’exemple de la myasthénie auto-immune
Animée par Hervé REQUILLART, Rédacteur en chef de Pharmaceutiques
François RAUCH, Directeur Général France, ArgenX Arnaud SANDRIN, Directeur opérationnel de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP) Dr Guilhem SOLÉ, Coordonateur du centre de référence des maladies neuromusculaires AOC, Président de la Société Français de Myologie
Conclusion
Données augmentées et maladies rares : un modèle pour le système de santé ?
Dr Lise ALTER, Directrice Générale de l’Agence de l’Innovation en Santé
Pr Olivier BLIN, Chef du Service Pharmacologie Clinique et Pharmacovigilance de l’AP-HM, Coordinateur, OrphanDev
Renseignements : eberrebi@pharmaceutiques.com 01 73 20 50 15
